پنج گام در پذیرش از دست دادن بینایی
امین عرب: دبیر آموزش و پرورش استثنایی فارس
افرادی که تجربۀ کاهش یا از دست دادن بینایی را دارند، با چالش‌های دیگری افزون بر چالش‌های معمول اشخاص با آسیب بینایی مواجه‌اند، چه، پذیرش شرایط جدید و کنارآمدن با از دست دادن یک توانایی، اصلاً کار ساده‌ای نیست. شنیدن و خواندن تجربیات افرادی که شرایط مشابهی دارند در بسیاری از موارد می‌تواند کمک کند؛ بنابراین، در اینجا متنی برگرفته از وبلاگ دنیای تاریک من برایتان آورده‌ام که الین[1]، نویسندۀ آن، تجربۀ خود را از سختی‌های راه و چگونگی رسیدن به پذیرش معلولیت بیان می‌کند.
***
وقتی متوجه می‌شوید که بینایی شما از دست رفته یا در حال کم‌شدن است نمی‌توانید به‌سادگی آن را بپذیرید. نیازی نیست که من این موضوع را به کسی که دچار آسیب بینایی است بگویم. ۱۵ سال از ابتلای من به رتینیت پیگمانتوزا[2](RP) و ۹ سال از ثبت من به‌عنوان نابینا یا فرد با آسیب شدید بینایی می‌گذرد. این زمان طولانی کجا رفت؟
مطمئناً با مرور مداوم این تاریخ‌ها و وقتی در مورد چالش‌هایی که در چند سال اخیر به‌علت آسیب بینایی با آن‌ها دست‌وپنجه نرم کرده‌ام صحبت می‌کنم، برای بسیاری از شما مثل کسی به‌نظر می‌رسم که رکوردی را شکسته است؛ اما امیدوارم بخش‌هایی از آنچه می‌گویم برای شما آموزنده باشد یا به طریقی به شما کمک کند.
از آنجایی که در فوریه به ماه آگاهی RPنزدیک می‌شویم، خواستم کمی وقت بگذارم تا در مورد سفر از دست دادن بینایی با شما صحبت کنم. از انکار تمام اتفاقات گرفته تا احساس خشم نسبت به معلولیت خود و آنچه این شرایط برایم در بر دارد. در مسیر پذیرش، مراحل گوناگونی را پشت‌سر گذاشتم و مدتی طول کشید تا بفهمم احساساتی که تجربه می‌کردم نرمال و طبیعی هستند؛ بنابراین، با خودم فکر کردم به‌عنوان ادای احترام به تمام احساساتی که در طول این سال‌ها تجربه کرده‌ام، آن‌ها را در یک یادداشت برای شما بنویسم، به این امید که بعضی‌ها بتوانند با آن ارتباط برقرار کنند یا به کسانی که در مراحل پذیرش آسیب بینایی هستند، کمک کند که بدانند در این مسیر تنها نیستند.
راه من به‌سوی پذیرش و رویکردی مثبت نسبت به معلولیت
اندوه
بی‌تردید من در این سال‌ها لحظات اندوهناک زیادی را تجربه کرده‌ام. غصه‌خوردن برای از دست دادن حسی که بعضی‌ها حتی نمی‌توانند زندگی خود را بدون آن تصور کنند، طبیعی است. من هیچ‌وقت بینایی کامل نداشتم، یا حداقل داشتن آن را به یاد نمی‌آورم؛ اما در چند سال گذشته مقدار قابل توجهی از بینایی‌ام از بین رفته است. احساس می‌کنم فرصت‌های زیادی را از دست داده‌ام که می‌توانستم چهرۀ دوستان و خانواده‌ام را به‌وضوح ببینم، چیزی را در قالب یک متن چاپ شده بخوانم، بیرون بروم و در مزرعه کمک کنم و کار‌های دیگری که نمی‌توانم انجام دهم. تجربۀ این احساسات و لحظات غم و اندوه کاملاً طبیعی است و من هرچه بزرگ‌تر شدم در بیان آن‌ها بهتر عمل کردم.
درک این موضوع که نیاز دارم اندوهم را بیان کنم و اینکه نشان‌دادن آن هیچ اشکالی ندارد، به‌انحای گوناگون به من کمک کرده است. روی بالش فریاد بزنید، گریه کنید تا جایی که دیگر اشکی برای ریختن نداشته باشید، احساساتتان را ابراز کنید و هر کاری که برای آن لازم است، انجام دهید. اشکالی ندارد که گریه کنید. اشکالی ندارد که احساس سر‌در‌گمی کنید. اشکالی ندارد که برای بینایی ازدست‌رفته‌تان سوگواری کنید. این یک روند طبیعی و زمان‌بر است.
خشم
خشم به‌طور طبیعی با اندوه همراه است. من بار‌ها به‌خاطر نقص بینایی‌ام احساس خشم و ناکامی‌کرده‌ام و هنوز هم گاهی به آن دچار می‌شوم. سؤالاتی مانند «چرا من؟»، «چرا الآن؟» و «چرا شرایط بدتر می‌شود؟» سؤالاتی هستند که بیش از یک بار از خودم پرسیده‌ام. گویی در جست‌وجوی پاسخی برای بهبود تغییرات ناخواسته باشم؛ البته این سؤالات اغلب بی‌پاسخ می‌مانند.
فکر می‌کنم با گذشت زمان، خشم شدیدی که قبلاً به‌شدت احساس می‌کردم فروکش کرده است. راه‌هایی پیدا کرده‌ام برای کنارآمدن با معلولیت، تمرکز بر جنبه‌های مثبت و مسیر‌هایی برای پیشرفت؛ اما همیشه به این سادگی نبوده است. فکر می‌کنم احساس خشم، مرحلۀ مهمی در فرایند پذیرش من بود. احساسی که تجربۀ آن برای هرکسی در شرایط مشابه طبیعی است.
ترس
وقتی کسی از من می‌پرسید بزرگ‌ترین ترس تو چیست، پاسخ من هیچ‌وقت چیز‌هایی مثل ارتفاع یا عنکبوت نبود. پاسخ من همیشه این بود: «اینکه بینایی‌ام را کاملاً از دست بدهم.» برخی فکر می‌کردند چنین ترسی برای یک شخص ۱۱ ساله زیادی جدی و پیچیده است؛ اما این دقیقاً همان چیزی بود که من از آن می‌ترسیدم.
این احساس در گذشته خیلی برجسته‌تر بود، خصوصاً زمانی که برای اولین بار به‌عنوان فردی نابینا ثبت شدم؛ اما به‌مرور که با معلولیتم بیشتر کنار آمدم، شاید در طول سال‌ها به لایه‌های پسین ذهنم لغزیده باشد. شاید حالا عنکبوت‌ها جای آن را گرفته باشند؛ اما غلبه بر آن همچنان در سفر من به‌سمت پذیرش یک مانع سخت به حساب می‌آمد.
یادگیری
من متوجه شده‌ام که یادگیری در خصوص آسیب بینایی‌ام بخش مهمی از فرایند پذیرش است. این یادگیری نه‌تنها شامل تأثیرات آن بر زندگی و چالش‌هایی می‌شود که برایم در خانه به‌وجود می‌آورد؛ بلکه یادگیری از دیگران را هم در بر می‌گیرد.
قبلاً نسبت به تأثیراتی که از دست دادن بینایی در آینده می‌تواند بر زندگی‌ام بگذارد، کاملاً غافل بودم و هیچ‌وقت حاضر نبودم از داستان‌ها و تجربیات دیگران یاد بگیرم. حدس می‌زنم علت آن انکار تمام اتفاقاتی بود که در این سال‌ها رخ داده بود؛ اما از زمانی که نوشتن در وبلاگم را شروع کردم و تجربیات دیگران را خواندم، چیز‌های زیادی در مورد از دست دادن بینایی یاد گرفتم. کسب اطلاعات در مورد اینکه مردم چگونه روش‌های مختلف مقابله و سازگاری را پیدا می‌کنند به من کمک کرد تا راه رسیدن به پذیرش را پیدا کنم.
من فکر می‌کنم این خیلی مهم است که یاد بگیرید چه شیوه‌هایی را می‌توانید برای سازگاری و دسترسی‌پذیرترکردن هر چیز به‌کار ببرید، به چه حمایت‌هایی نیاز دارید و چه‌چیز‌هایی به افراد با شرایط مشابه شما کمک کرده است. یادگیری این موارد می‌تواند بار زیادی را از روی دوشتان بردارد. هرگز قدرت یادگیری آنچه را که کار شما را آسان می‌کند، دست‌کم نگیرید.
پیداکردن نکات مثبت
وقتی شروع به یادگیری در مورد آسیب بینایی‌ام کردم، به یادگیری اهمیت‌یافتن یک نکتۀ مثبت در یک موقعیت منفی نیز پرداختم. بله، پیداکردن آن‌ها ممکن است کمی دشوار باشد و شاید گاهی مجبور شوید خیلی عمیق بگردید؛ اما در نهایت، آن گنجینه‌های کوچک را خواهید یافت که باید رویشان تمرکز کنید. اتفاقات مثبتی که از دست دادن بینایی در زندگی برای من به ارمغان آورده است شامل ملاقات با آدم‌های جذاب، فرصت نوشتن وبلاگ، آموزش و کمک به دیگران و مهارت‌های منحصربه‌فردی مثل استفاده از عصا و خواندن و نوشتن بریل است. قبلاً استفاده از عصا برایم مثبت نبود و رابطۀ من و عصا، هنوز هم در دوراهی عشق یا نفرت معلق است؛ اما آموخته‌ام که مؤثر‌ترین راهکار، پیداکردن نکات مثبت و تمرکز روی آن‌ها است؛ خصوصاً زمانی که نکات منفی کاملاً برجسته‌اند.
سخن آخر
همۀ این احساسات بخشی از یک فرایند است و مطمئن باشید که امکان غلبه بر آن وجود دارد؛ البته با این قید که بسته به هر فرد، باید زمان متفاوتی برای پیمودن این مسیر اختصاص یابد. هرکس در مسیر رسیدن به پذیرش، به مدت زمان متفاوتی احتیاج دارد و البته افراد راه‌های مختلفی را برای سازگاری پیدا می‌کنند. پذیرش به‌معنای خوشبختی کامل نیست. تابش خورشید و رنگین‌کمان سهم همه نمی‌شود؛ اما می‌توان با رویارویی با چالش‌ها و اتخاذ رویکردی مثبت به زندگی، از دست دادن بینایی را آسان‌تر کرد.
زمانی بود که باور نمی‌کردم بتوانم با این اتفاق کنار بیایم. به دفعات، در برخورد با چالش‌ها احساس شکست کرده‌ام؛ اما معتقدم گذراندن تمام این مراحل، در مسیر پذیرش به قوی‌ترشدن من کمک کرده است. مهم نیست که در لحظه چه احساسی نسبت به معلولیت خود دارید، احساسات شما ارزشمندند و اگر هنوز آمادۀ پذیرش کامل نیستید، اشکالی ندارد. عجله نکنید و هر احساسی را که لازم است تجربه کنید. اگر در حال کشمکش هستید مطمئن باشید که شرایط بهتر می‌شود. شما قوی‌تر از آنید که فکر می‌کنید.
[1] Elin
[2] Retinitis Pigmentosa
