پذیرش آسیب بینایی، یک هدف یا یک مسیر (بخش اول)
امین عرب: آموزگار آموزش و پرورش استثنایی فارس
هنگامی‌که فردی دچار آسیب بینایی می‌شود یا با این شرایط به دنیا می‌آید، خود و خانواده‌اش با فقدانی مواجه‌اند که پذیرش آن امر ساده‌ای نیست. آنچه این افراد در چنین شرایطی تجربه می‌کنند، سوگ از دست دادن است. مرگ نزدیکان، ورشکستگی مالی، اجبار برای ترک وطن و سایر شرایط مشابهی که افراد چیزی را از دست می‌دهند، تشابه زیادی با تجربه معلولیت دارد. روانپزشک سوئیسی، الیزابت کوبلر-راس، مدلی پنج‌مرحله‌ای از روند سوگواری ارائه کرده‌است که فرایند مواجهه افراد با آسیب بینایی با این مدل بسیار قابل توضیح و بررسی است. البته پذیرش آسیب بینایی ابعاد دیگری را نیز در بر دارد که نمی‌توان با این مدل پنج‌مرحله‌ای آن را تبیین کرد.
در نوشتار پیش رو ابتدا مدل پنج‌مرحله‌ای روند سوگواری را شرح خواهیم داد؛ سپس به توضیح تجربه از‌دست‌دادن بینایی و ابعاد مختلف آن براساس این مدل خواهیم پرداخت و به مواردی که فراتر از این مدل مطرح‌اند اشاره خواهیم کرد.
نظریه پنج‌مرحله‌ای روند سوگواری
از نظر کوبلر راس، ما زمانی‌که با غم از‌دست‌دادن رو‌به‌رو می‌شویم، بلافاصله نمی‌توانیم آن را بپذیریم؛ بلکه مراحل پنج‌گانه‌ای را طی می‌کنیم تا بتوانیم به‌تدریج با آن غم کنار بیاییم. او نخستین‌بار در کتاب دربارۀ مرگ و مردن، این مراحل را توضیح داد و در آخرین کتابش یعنی دربارۀ اندوه و سوگواری، نیز دوباره کوشید آن مراحل را به شکلی بهتر و شفاف‌تر توصیف کند.
کوبلر راس می‌گوید که هر آدمی وقتی خبر مرگ قریب‌الوقوع خودش را می‌شنود، از چند مرحله روان‌شناختی عبور می‌کند. وی در مصاحبه با بیماران رو‌به‌مرگ، یک توالی منظم و مشترک از پاسخ‌های هیجانی را در بین آنها مشاهده کرد و معتقد شد که این تجربیات هیجانی جهانی‌اند و شامل پنج مرحله است که فرد در حال مرگ، به ترتیب از آنها می‌گذرد. اگرچه این مدل در مورد بیماران در‌حال‌مرگ به‌کار رفته است؛ اما در تمامی تجربیات سوگواری و از‌دست‌دادن می‌توان آن را به‌کار برد. این مراحل به ترتیب شامل انکار، خشم، چانه‌زنی، افسردگی و پذیرش است که در ادامه به تفصیل از آن سخن خواهیم گفت.
ابعاد گوناگون تأثیر آسیب بینایی
گستردگی تأثیر آسیب بینایی بر زندگی فرد و خانواده‌اش بر کسی پوشیده نیست. این موضوع می‌تواند بسیاری از ابعاد زندگی فرد از قبیل تحصیل، اشتغال، روابط بین‌فردی، سلامت جسمی و روانی، استقلال فردی، و موارد فراوان دیگری را تحت تأثیر قرار دهد. به‌همین‌دلیل است که مدل روند سوگواری در ابعاد گوناگون به‌صورت جداگانه قابل بررسی است. برای مثال ممکن است فردی وجود آسیب بینایی را پذیرفته باشد؛ اما لزوم استفاده از خط بریل را انکار کند یا اینکه شخصی محدودیت‌های شغلی خود را پذیرفته باشد؛ اما لزوم بهره‌گیری از تکنیک‌های جهت‌یابی و تحرک را نپذیرد. لذا یافتن نشانه‌های عدم‌پذیرش نیازمند دقت و تحلیل فراوان در زندگی فرد و خانواده اوست.
مراحل پذیرش آسیب بینایی مطابق مدل روند سوگواری
۱. انکار
وقتی فردی با یک بیماری جدی غیر‌قابل‌درمان مثل آسیب بینایی رو‌به‌رو می‌شود، از قبول واقعیت ممکن سر باز می‌زند و امکان دارد سؤال‌هایی همانند «چرا من؟» ذهنش را پر کند و این خاصیت فقدان است که عادلانه نیست. انکار نوعی مکانیزم دفاع از خود است که باعث می‌شود فرد به مشکل خود بپردازد و در جست‌و‌جوی رفع آن بر‌آید و به تکالیف دیگر زندگی برسد؛ حال آنکه کوبلر راس مخالف آن است که این مرحله طولانی شود؛ چراکه فرد را از پذیرش واقعیت دور می‌کند و اجازه نمی‌دهد با شرایطی که در پیش رو دارد، سازگار شود.
خبر نابینایی خودمان یا فرزندمان را انکار می‌کنیم: «نه، دکتر اشتباه می‌کند.» این اولین مرحله از مراحل پذیرش آسیب بینایی است.
وقتی یک پزشک به ما خبر می‌دهد که آسیب بینایی ما یا فرزندمان قابل‌درمان نیست، اول گیج و شوک‌زده می‌شویم؛ سپس اولین جمله‌ای که به ذهنمان می‌رسد این است: «او اشتباه می‌کند». درواقع ما صورت مسئله را پاک می‌کنیم؛ صورت مسئله‌ای که آن‌قدر اضطراب‌آور است که ممکن است ما را از این پزشک به آن پزشک بکشاند تا شاید یکی نظرمان را تأیید کند و بگوید: «بله، آن پزشک اشتباه کرده. تو درمان خواهی شد.» چه‌بسا افرادی که هزینه‌های هنگفتی را صرف سفر‌های درمانی خارجی می‌کنند تا غیر‌قابل‌درمان بودنشان را که از پزشک‌های داخلی شنیده و در وبسایت‌های اینترنتی خوانده‌اند، از دهان پزشکی خارجی بشنوند. بسیاری از خانواده‌ها پس از نا‌امیدی از علم پزشکی، از سر درماندگی، وقت و هزینه زیادی را صرف کمک گرفتن از راه‌های دیگر مانند طلب شفا، مراجعه به رمال و دعا‌نویس، انرژی‌درمانی و دیگر روش‌های غیر‌علمی می‌کنند.
اگرچه اکثر افراد در رسیدن به پذیرش، انکار را تجربه می‌کنند؛ اما ماندن در این مرحله می‌تواند آسیب‌های جبران‌ناپذیری را به زندگی فرد وارد کند؛ زیرا کسی‌که شرایط را انکار کند، نمی‌تواند به سازگاری با وضعیت موجود بیندیشد و در این مورد اقدامی انجام دهد.
اینک به مثال‌هایی از انکار پنهان آسیب بینایی در برخی از ابعاد زندگی می‌پردازیم؛ مواردی که برخی از افراد در جایگاه‌های اجتماعی بالا نیز با آن درگیرند. «فرزند شش‌ساله من آسیب بینایی دارد؛ اما می‌تواند رنگ اشیا را تشخیص دهد. پس نیازی به استفاده از خط بریل ندارد.» «من ۳۵ ساله‌ام و به تازگی آسیب شدید بینایی را تجربه می‌کنم. با وجود کاهش بینایی، یک مانیتور بسیار بزرگ برای کار با گوشی و کامپیوترم تهیه کرده‌ام؛ پس نیازی به استفاده از صفحه‌خوان ندارم.» «من ۲۵ ساله و نابینا هستم؛ اما از جمع‌های نابینایی خوشم نمی‌آید و همۀ دوستانم بینا هستند.» «من چهل‌ساله و یک کارمند نابینا هستم. وقتی دوستانم برای کمک به من همیشه حاضرند، چه نیازی به استفاده از عصا دارم!»
آگاهی مهمترین قدم در عبور از مرحله انکار است. نقش اطرافیان از قبیل کادر درمان، سازمان‌های حمایتی و خانواده در آگاه ساختن فرد از شرایط و انکار آن بسیار مؤثر است. این آگاهی‌بخشی در موارد جزئی‌تر و موارد پنهان همانند مثال‌هایی که گفته شد، ضرورت زیادی دارد.
- خشم
در پایان مرحلۀ اول که دیوار انکار فرو می‌ریزد، انکار جای خود را به خشم، حسادت و تنفر می‌دهد و فرد خشم خود را بدون هیچ نظم و قاعده‌ای متوجه محیط پیرامون خود می‌کند. در این شرایط همه‌چیز باعث نارضایتی شخص می‌شود و همین خشم سبب خواهد شد که اطرافیان اعم از پزشک، بینایی‌سنج و حتی خانواده فرد نسبت به او کم‌توجهی کنند و خود را در معرض خشم وی قرار ندهند، که البته همین کم‌توجهی، خشم بیشتر وی را در پی خواهد داشت. کوبلر راس معتقد است که اشکال کار از آنجا آغاز می‌شود که ما نمی‌توانیم خود را جای فرد بگذاریم و از احساسات او آگاه شویم.
جمله‌ای که اغلب در این مرحله از افراد یا والدین آنها شنیده می‌شود این است: «من؟ نه ممکن نیست.»
خشم خودمان را نسبت به دیگران ابراز می‌کنیم: «چرا من؟ مگر چه گناهی به درگاه خدا مرتکب شده‌بودم؟»
فرد در این مرحله معمولاً از انکار آسیب بینایی خود یا فرزندش دست برمی‌دارد؛ اما نمی‌خواهد موضوع را به راحتی بپذیرد؛ احساس ناکامی و خشم می‌کند و مدام از خودش و اطرافیانش می‌پرسد: «چرا من؟»
او به دیگرانی که از انرژی و سلامت کامل برخوردارند یا فرزندانشان در سلامت هستند، غبطه می‌خورد و خشمگین می‌شود و ممکن است نسبت به هر کسی احساس خشم داشته باشد: خداوند، سرنوشت، دوست، اعضای خانواده، پزشک، کارکنان بیمارستان و… .
در این مرحله، زندگی کردن با فرد بسیار مشکل است. او معمولاً به‌شدت زودرنج می‌شود. حتی بعضی از والدین نسبت به کودک دارای آسیب بینایی احساس خشم می‌کنند؛ اما باید بدانیم که درواقع، این حالات نوعی خشم نسبت به خود آسیب بینایی است نه نسبت به اطرافیان. آدم وقتی از چیزی خشمگین می‌شود که تحت کنترلش نیست، گاهی خشم خودش را نسبت به یک چیز قابل‌کنترل ابراز می‌کند و به‌اصطلاح از جابه‌جایی حسی استفاده می‌کند.
مثال‌هایی از خشم پنهان نسبت به آسیب بینایی: «دلم می‌خواهد عصایم را توی دیوار بکوبم.» «از پدر و مادرم که شرایط ژنتیکی را برای فرزند‌آوری در نظر نگرفتند، متنفرم.» «نفرین بر زندگی یک نابینا که به جز دردسر چیزی نیست.»
در شماره بعد به ادامه بحث خواهیم پرداخت.
منابع:
