روستای نابینایان

محمد نوری : نویسنده و پژوهشگر حوزۀ معلولیت

0

روستای چهاربرج روستای نابینایان

روستایی به نام «چهار برنج» و نام محلی «چهار برج» در دهستان دامنکوه، در شهرستان اسفراین از استان خراسان شمالی، و در جنوب بجنورد قرار دارد که به دلیل نابینا بودن بیشتر مردم روستا به «روستای نابینایان» معروف شده است. در این روستا نه‌تنها مردم، بلکه حیوانات هم مبتلا به نابینایی هستند.این موضوع سبب شده است تا دربارۀ روستا داستان‌های عجیبی تعریف کنند. همین مسئله موجب شده این روستا در جهان معروف شود و پزشکان یا مؤسسه‌های فعال در سلامتی و پزشکی علاقه‌مند به بررسی این روستا بشوند و حتی به این روستا مسافرت کنند. گفته می‌شود در گذشته بسیاری از مردم و حیوانات نابینا بودند، ولی با اقدام پزشکی به‌مرور نابینایی کمتر شده است. آمار در سال 1392 نشان می‌دهد جمعیت روستا 2147 نفر و تعداد نابینایان 32 نفر بوده است.

تحقیق دربارۀ روستای چهار برج

آمار بالای نابینایان مادرزاد و شیوع زیاد آن همراه با تکامل معیوب ساختار چشم در اهالی روستای چهار برج، پژوهشگران را تحریک کرد تا به بررسی علل و عوامل این وضعیت بپردازند. عده‌ای دربارۀ شرایط آب و هوای روستا، عده‌ای دربارۀ وضع تغذیۀ مردم و مهم‌تر، عده‌ای به بررسی ژنتیک مردم پرداختند. نتایج به دست آمده نشان داد این بیماری در چهار برج از الگوی اتوزومی نهفته یا اتوزومی مغلوب تبعیت می‌کند.

بررسی دکتر خاکشور و همکارانش نشان داد[1] شیوع نابینایی مادرزادی در این روستا ۱/۱درصد، یعنی یازده نفر در هزار نفر و فراوانی افراد ناقل 20درصد بوده است که نسبت به آمار جهانی که در هر هزار نفر، یک نفر است، بسیار زیاد‌تر است.

پیشینۀ تبار مردم این مردم، کردهایی بوده‌اند که در قرون گذشته از کردستان و غرب ایران کوچانده شده بودند. از 1857 نفر جمعیت اصلی، 21 نفر نابینا بودند.[2] آنان به بیماری عدم چسبندگی مادرزادی غیر سندرمی شبکیه مبتلا بودند. این بیماری که در اصطلاح پزشکی «NCRNA»[3] نامیده می‌شود توارث اتوزومی مغلوب دارد.

پژوهش‌های دکتر قیاسوند و همکارانش اثبات کرد شیوع بالای این بیماری در جمعیت محدود و خاص فقط ناشی از ازدواج‌های فامیلی نبوده، بلکه جهش‌های ژنی هم مؤثر بوده است.

چند دهه پیش چند گروه از ژاپن، انگلستان و ایران برای یافتن علت نابینایی به این روستا آمدند. درنهایت با تلاش‌های دکتر نورمحمد قیاسوند و همکارانش در سال 1387 علت ژنتیکی آن کشف شد. قیاسوند عضو هیئت‌علمی دانشگاه شهید بهشتی و عضو هیئت‌علمی دانشگاه میشیگان آمریکا بود. چند ماه از طرف دانشگاه شهید بهشتی مأموریت گرفت و به این روستا رفت و با پژوهش‌های گسترده متوجه علت بیماری شد.

هنگامی‌که علت بیماری معلوم شد، روش درمان و شیوۀ پیشگیری هم تشخیص داده شد. پس از آن هرکسی می‌خواهد ازدواج کند، پس از آزمایش‌هایی که در دانشگاه شهید بهشتی فراهم آمده، مشاوره می‌گیرد و در صورت پرخطر بودن از ازدواج ممانعت می‌شود. اگر هم ازدواج کم‌خطر است، داروهای مناسب و توصیه‌ها ارائه می‌شود.

نیک‌روش، رئیس دانشگاه علوم پزشکی اسفراین، در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر گفت: روستای چهار برج تنها جایی در ایران است که اهالی آن مبتلا به چنین بیماری ژنتیکی هستند و هیچ جای دیگر شناسایی نشده. او می‌گوید اینان از نژاد کرمانج هستند که به اینجا مهاجرت کرده‌اند. برای پیدا کردن علت بیماری آنان باید زیستگاه اولیۀ آنان که ترکیه و آذربایجان غربی بوده، بررسی شود. او می‌افزاید: پس از مشاورۀ ژنتیک و ازدواج اگر مشخص شود جنین نابینا است، قبل از چهارماهگی مجوز سقط داده می‌شود.

آثار و پیامدها

مردم روستا تا پیش از تشخیص بیماری، شرایط سختی داشتند، محصولات این روستا را کسی نمی‌خرید؛ اقوام و آشنایان در جاهای دیگر به پسرهای این روستا، دختر نمی‌دادند و نیز با دخترهای اینجا ازدواج نمی‌کردند، حتی کسی به روستا نمی‌آمد و مسئولین از آمدن به این روستا اکراه داشتند، ولی پس از معلوم شدن عامل بیماری وضع بهتر و ارتباطات بیشتر شده است.

بسیاری از جوانان و مردم مجبور بودند از این روستا مهاجرت کنند و به مشهد و شهرهای دیگر بروند. اغلب افرادی هم که مانده بودند بیکار بودند، البته هنوز هم شرایط کاملاً عادی نیست، ولی نسبت به قبل از 1388 بهتر شده است. چون در روستا بعضی حیوانات مثل گاو، سگ‌ها، گربه و گوسفند هم نابینا به دنیا آمده بودند، روستاییان روحیۀ خود را از دست داده بودند و برخی فکر می‌کردند دست‌های ماورایی در کار است!

ابتدا تصور می‌شد آب یا نوع خاک این روستا باعث نابینایی حیوانات و انسان‌ها شده است، ولی در مورد حیوانات، پژوهش‌های بسیار شد و نتیجه گرفتند این مشکل هیچ ربطی به آب یا خاک ندارد و عوامل مختلف در نابینایی حیوانات مؤثر بوده است. از سوی دیگر مشخص شد نابینایی حیوان به انسان سرایت نمی‌کند و برعکس؛ از این‌ رو معلوم شد هرکدام از حیوانات و انسان‌ها باید جداگانه بررسی شوند و پس از بررسی نتیجه هم گرفتند.

یکی از مشکلات این روستا، دلسردی و خودداری جوانان از ازدواج بوده است، به‌تبع عدم ازدواج، نوزادی هم در این روستا متولد نشده و جمعیت روستا پیر و رو به کاهش است. دانشگاه شهید بهشتی آزمایش رایگان از اهالی این روستا را تقبل کرده است، ولی به دلیل فقر و هزینه‌های سفر به تهران، بسیاری برای آزمایش اقدام نمی‌کنند. مناسب بود وزارت بهداشت در خود روستا پایگاهی دایر  و رسیدگی می‌کرد.

مشکل دیگر عدم اطلاع‌رسانی و عدم توجیه مردم است، لازم بوده مسئولین و افراد بانفوذ به این روستا می‌آمدند، برای مردم صحبت می‌کردند و مردم را راهنمایی می‌کردند.

در گزارش خبرگزاری مهر آمده است که اگر در آزمایش مشخص می‌شد جنین نابینا است، به دلیل مشکلات سقط‌جنین، مثل مخالفت اداره‌های ذی‌ربط یا نداشتن هزینۀ لازم، والدین جنین را سقط نکرده و کودک نابینا به دنیا آمده است.

وضعیت آموزش و پرورش

اهالی نابینای چهار برج در فیلمی که از ایشان منتشر شده است به کمبودها و مشکلات اعتراض و نبودن کلاس‌های راهنمایی به بالا، نداشتن مدرسۀ شبانه‌روزی و کمبودهای دیگر را مطرح می‌کنند. مهم‌تر اینکه می‌گویند مسئولین آموزش و پرورش و بهزیستی به این روستا نمی‌آیند، چون می‌ترسند نابینایی دامن‌گیر آنها بشود و به آنها سرایت کند!

بازیابی سلامتی

دربارۀ این روستا شایعات فراوان بوده و مردم آنجا با عبارت‌های ترسناک توصیف شده‌اند، درحالی‌که اقدام پزشکی و تلاش‌های کارشناسان سلامت موجب شد از 1389 تولد کودکان معلول به صورتی جدی کاهش پیدا کند و بیشتر کودکان متولدشده سالم هستند؛ بنابراین معلوم شد شایعات چندین سالۀ درباره این مردم بی‌اساس و خرافات بوده است.

جمعیت

بر پایۀ سرشماری عمومی نفوس و مسکن در سال 1395 جمعیت این روستا 2758 نفر و 960 خانوار بوده است. وبگاه خبرگزاری مهر مقاله‌ای در خرداد 1402 درباره این روستا منتشر و جمعیت آنجا را 2014 نفر و 631 خانوار اعلام کرد. حدود سیصدسال قبل اهالی این روستا مثل دیگر قوم کرمانج از غرب کشور به این منطقه آمدند و به دلیل اعتقاد به ازدواج فامیلی، زمینه‌های این بیماری ژنتیکی در آنان پدید آمد. در دوره‌هایی صدها نابینا در روستا بودند، ولی پس از دریافت آموزش‌های سلامت و پیشگیری، این بیماری کنترل شده است و به‌مرورزمان سیر نزولی دارد.

چشم‌انداز آینده

شهرت جهانی این روستا سرمایۀ خوبی است تا این روستا تبدیل به یک قطب جهانگردی شود و روستا امکانات اولیه برای مهمانان و جهانگردها را داشته باشد.

فیلم‌هایی دربارۀ این روستا در آپارات موجود است و لازم است فیلم‌های حرفه‌ای و به زبان‌های مختلف ساخته و در جهان منتشر شود.

مآخذ

«چهاربرجدامنکوه»، ww.fa.m.wikipedia.org

«روستای نابینایان»، www.mehrnews.com

«روستایی در خراسان که اهالی نابینا به دنیا می‌آیند»، www.aparat.com

«فیلم روستای چهار برج»، aparat.com

[1]. گزارش دکتر خاکشور در سال 2012 در نشریۀ سازمان بهداشت جهانی (who)، منتشر شده در ویکی‌‌پدیای فارسی.

[2]. گزارش دکتر قیاسوند از پژوهشی است که گروهی انجام داده و در 1998 در ژورنال آمریکایی ژنتیک پزشکی منتشر شد.

[3] . NCRNA مخفف Non-Coding RNA

ارسال یک پاسخ

آدرس ایمیل شما منتشر نخواهد شد.

حاصل عبارت را در کادر بنویسید. *-- بارگیری کد امنیتی --