ترجمه، تأثیر یافتن حمایت عاطفی در مسیر کاهش بینایی

مقدمه

در این شماره از نشریه نسل مانا، گفت‌وگویی متفاوت را از مجموعه پادکست‌های مؤسسه Hadley می‌خوانیم؛ گفت‌وگویی که در آن درباره‌ چالش‌های عاطفی و روانی زندگی با کاهش بینایی صحبت می‌شود. در این اپیزود از پادکست Hadley Presents، «مارک آرنسن» با حضور «کریستی استیرنز»، مشاور و تسهیل‌گر گروه‌های حمایتی، و «کلیف هوکبرگ»، کسی که پس از سال‌ها فعالیت حرفه‌ای با کاهش بینایی مواجه شده، درباره‌ تجربه‌ او از پیوستن به گروه حمایتی Adjusting and Coping Together گفت‌وگو می‌کند. این متن ترجمه‌ بخشی از آن گفت‌وگو است که تصویری روشن از مفهوم «پذیرش» و قدرت حمایت اجتماعی در مسیر سازگاری با تغییرات زندگی ارائه می‌دهد.

مارک آرنسن: خیلی ممنون کلیف، از اینکه داستانت را با ما به اشتراک می‌گذاری. گفتی سی سال کایروپراکتور بودی، درسته؟

کلیف هوکبرگ: بله، دقیقاً سی سال.

مارک: و حالا به‌عنوان مربّی مهارت‌های زندگی فعالیت می‌کنی، فوق‌العاده است. گفتی که از دست دادن بینایی‌ات در سنین بالاتر شروع شد. می‌تونی کمی درباره‌ تجربه‌ات از این موضوع و وضعیت بینایی فعلی‌ات برامون بگی؟

کلیف: من دچار نوعی از گلوکوم به نام neovascular glaucoma هستم که بیماری نسبتاً نادریه و فقط حدود سه تا پنج درصد از کل موارد گلوکوم رو شامل می‌شه. در این بیماری، رگ‌های خونی جدید و غیرطبیعی در زوایای تخلیه‌ چشم شکل می‌گیرند و مانع خروج مایع می‌شن، در نتیجه فشار چشم بالا می‌ره.

در ابتدا با معاینات معمول متوجه این مشکل شدم، اما با قطره‌های چشمی و تزریق دارویی به نام anti-VEGF کاملاً تحت کنترل بود. این دارو از رشد رگ‌های خونی جدید جلوگیری می‌کرد. پزشکم پیشنهاد کرد نوع مؤثرتری از دارو را امتحان کنم که ماندگاری بیشتری دارد. من هم پذیرفتم. اما درست در فاصله‌ دو ماه تا تزریق بعدی، دیدم به‌ویژه چشم چپم تار شد، انگار لکه‌ای بزرگ روی شیشه‌ای افتاده باشد. تصوّر کردم تحریک قرنیه است. روز بعد که برای ویزیت رفتم، فشار چشمم به جای ۲۰، عدد ۶۰ را نشان می‌داد. همه شوکّه شدند.

پزشکان گفتند باید سردرد شدید یا حالت تهوّع داشته باشم، اما هیچ‌کدام از آن علائم را نداشتم. آن داروی جدید عملاً بی‌اثر بود و در نتیجه دو ماه بدون درمان ماندم. نهایتاً به اورژانس چشم در فیلادلفیا رفتم، جایی که فهمیدم به جرّاحی نیاز دارم. در هر دو چشمم شانت کار گذاشتند، مثل سوپاپی برای تخلیه‌ مایع اضافی. خوشبختانه بعدها داروی مؤثر تأیید شد و حالا هر سه ماه تزریق دارم و فشار چشمم کنترل می‌شود. ولی آسیب واردشده به عصب بینایی دائمی بود. نابینا نیستم اما کیفیت بینایی‌ام به‌شدّت اُفت کرده. این تغییر بسیار ناگهانی بود، بدون زمان برای آمادگی روانی، و واقعاً تجربه‌ دشواری بود.

مارک: ممنون از صداقتت کلیف. خیلی از افرادی که با ما تماس می‌گیرند، مثل تو، از جنبه‌ عاطفیِ این تغییر بیشتر آسیب می‌بینند تا از مشکلات روزمره؛ به همین دلیل، ما در هدلی برنامه‌ای داریم به نام Adjusting and Coping Together، گروهی هشت‌هفته‌ای برای افرادی که با کاهش بینایی مواجه‌اند تا احساساتشان را در فضایی امن به اشتراک بگذارند. کریستی، تو یکی از طرّاحان و تسهیل‌گران این گروه هستی. لطفاً کمی درباره‌اش بگو.

کریستی استیرنز: این گروه به‌صورت آنلاین و تلفنی برگزار می‌شود و مخصوص افرادی است که در حال تطبیق با شرایط جدیدشان هستند. هر جلسه روی یک احساس خاص تمرکز دارد: اندوه و فقدان، خشم و ناامیدی، تنهایی، تغییر در روابط یا عزّت‌نفس. در کنار گفتگوها، درباره‌ مهارت‌های مقابله‌ای هم صحبت می‌کنیم، مثل شناسایی احساسات، صبوری با خود و ارتباط صادقانه با دیگران.

مارک: کلیف، تو یکی از شرکت‌کنندگان این گروه بودی. چه شد که تصمیم گرفتی به آن بپیوندی؟

کلیف: به‌عنوان مربّی مهارت‌های زندگی می‌دانم حمایت چقدر مهم است. وقتی فهمیدم هدلی چنین برنامه‌ای دارد، واقعاً علاقه‌مند شدم. پیش‌تر با اپتومتریست کم‌بینایی و «کاردرمانگر» همکاری کرده بودم و آن‌ها اطّلاعات زیادی در اختیارم گذاشتند. از طریق همان بسته‌ اطّلاعاتی با هدلی آشنا شدم و وقتی وب‌سایتشان را دیدم، از دسترسی بَصَری عالی آن شگفت‌زده شدم. بعد که فهمیدم گروه حمایتی هم دارند، ثبت‌نام کردم و واقعاً تجربه‌ فوق‌العاده‌ای بود. کریستی، با راهنمایی حرفه‌ای‌اش، فضای امنی ایجاد کرده بود تا همه بتوانند احساساتشان را بدون قضاوت بیان کنند.

در گروه، افراد با شرایط متفاوت حضور داشتند؛ بعضی بدتر از من، بعضی خفیف‌تر، اما همه در مسیر مشترکی بودیم. شنیدن داستان دیگران بسیار آرامش‌بخش بود. فهمیدم حتی در این کمبود منابع و حمایت برای نابینایان، کسانی هستند که شرایط مرا درک می‌کنند.

مارک: درباره‌ روند تشکیل گروه‌ها بگو، کریستی.

کریستی: وقتی اعضا با ما تماس می‌گیرند، گفت‌وگویی مقدماتی داریم تا سطح نیازشان را بسنجیم. بعد، افرادی را که در مرحله‌ مشابهی از تطبیق هستند، کنار هم قرار می‌دهیم تا تبادل تجربه مؤثّرتر باشد. جالب است که بسیاری از شرکت‌کنندگان برای نخستین‌بار احساسات واقعی‌شان را درباره‌ کاهش بینایی بیان می‌کنند. در پایان دوره معمولاً اعتماد به نفس بالاتری پیدا می‌کنند، چون می‌دانند تنها نیستند.

مارک: کلیف، آیا موضوعی در جلسات بود که برایت تأثیرگذارتر باشد؟

کلیف: بله، بحث «اندوه و فقدان» بیشترین اثر را داشت. به یاد دارم روزهایی را که صبح بیدار می‌شدم و تا لحظه‌ باز کردن چشم‌ها همه چیز عادی بود، اما به‌محض دیدن نور یادم می‌آمد چه اتّفاقی افتاده. دلم می‌خواست فقط بخوابم تا مجبور نباشم با آن روبه‌رو شوم. گریه می‌کردم، گاهی ساعت‌ها. تصوّرم از سوگواری این بود که مراحلی پشت‌سرهم دارد تا در نهایت به پذیرش می‌رسی، اما فهمیدم احساسات در چرخه‌ای رفت و برگشتی تکرار می‌شوند. این آگاهی و شنیدن تجربه‌ مشابه دیگران باعث شد بدانم تنها نیستم و روند طبیعی را طی می‌کنم.

در یکی از جلسات هم درباره‌ از دست دادن امکان رانندگی صحبت کردیم. برای من، این موضوع یکی از بزرگ‌ترین ضربه‌ها بود. رانندگی بخشی از هویت من بود؛ برای کار، موسیقی، یا حتی بیرون رفتن ساده برای قهوه. از دست دادن این استقلال واقعاً دشوار بود. همسرم با مهربانی همیشه کنارم بود و حالا حتّی در اجراهای موسیقی نقش دستیار صحنه من را دارد. اما این از دست دادن، مثل تأیید رسمیِ ورود به مرحله‌ جدیدی از زندگی بود.

مارک: خیلی از افراد همین احساس را دارند. حتی بعضی می‌گویند لحظه‌ای که ماشینشان را فروختند، انگار بخشی از خودشان را از دست دادند.

کریستی: دقیقاً. بسیاری از شرکت‌کنندگان همین حس را دارند؛ تا وقتی ماشین در پارکینگ هست، انگار هنوز امیدی وجود دارد، اما با فروختنش واقعیت کاملاً آشکار می‌شود.

کلیف: البته هر مشکلی، یک نکته‌ مثبت هم دارد! حداقل هزینه‌ بیمه‌مان کمتر شد. (می‌خندد) ولی واقعاً باید به نکات مثبت هم نگاه کرد. در واقع همین نگرش مثبت و حضور در گروه باعث شد از فرو رفتن در افسردگی عمیق جلوگیری کنم. شنیده بودم افرادی با چنین تجربه‌ای ۴۰ درصد بیشتر در معرض افسردگی هستند و نمی‌خواستم اجازه دهم برای من هم چنین شود.

کریستی: این نکته‌ مهمّی است. خیلی از شرکت‌کنندگان می‌گویند «سخت است همیشه شجاع ماندن». این جلسات فرصتی است برای رها کردنِ بار درونی، بیان احساسات بدون نیاز به وانمود کردن قدرت. در واقع، همین حضورشان در گروه نشانه‌ شجاعت است. این فضا کمک می‌کند احساسات سرکوب‌شده آزاد شوند و از تبدیل شدن به اضطراب یا افسردگی جلوگیری شود.

کلیف: بله، کاملاً درست است. من حتی گوش دادن به مجموعه‌ Insights and Sound Bites (نکات آموزنده و گزیده‌های صوتی) را هم توصیه می‌کنم. شنیدن تجربه‌های کوتاه دیگران حس آرامش و امید می‌دهد. گاهی که احساس ناامیدی می‌کنم، گوش دادن به صدای کسی که از مسیر مشابه عبور کرده، مثل یادآوری دوباره‌ این است که «می‌توان از پسش برآمد».

مارک: دقیقاً هدف همین است؛ اینکه در لحظات سخت، صدایی از امید بشنویم. کریستی، درباره‌ مهارت‌های مقابله‌ای که در جلسات آموزش داده می‌شود هم بگو.

کریستی: بخش قابل توجّهی از جلسات به همین مهارت‌ها اختصاص دارد؛ مهارت‌هایی مثل صبر با خود، دلسوزی نسبت به خویشتن، ارتباط مؤثّر با دیگران و تجلیل از موفّقیت‌های کوچک. بسیاری از شرکت‌کنندگان در آغاز حس می‌کنند «دیگر هیچ کاری از دستشان برنمی‌آید»، اما یاد می‌گیرند حتی بلند شدن از تخت در روزی سخت، خودش یک پیروزی است. گام‌به‌گام از همین نقاط شروع می‌کنند و به مرور اعتماد به نفسشان برمی‌گردد.

کلیف: برای من، شنیدن تجربه‌های دیگران و به اشتراک گذاشتن منابعی که پیدا می‌کردم، بخش ارزشمندی از جلسات بود. از این احساس که می‌توانم مفید باشم و دانسته‌ای را منتقل کنم، انرژی می‌گرفتم. در نهایت مهم‌ترین دستاورد برایم حسّ تعلّق و ارتباط بود. جمله‌ای از «مایا آنجلو» همیشه در ذهنم است: «مردم فراموش می‌کنند چه گفتی یا چه کردی، اما هرگز فراموش نمی‌کنند چه احساسی در آن‌ها برانگیختی». این دقیقاً توصیف من از تجربه‌ این گروه است — احساسی از ارتباط و اطمینان که «همه چیز قرار است خوب پیش برود».

کریستی: دقیقاً همین حس را در همه می‌بینیم؛ اینکه دیگر تنها نیستند و هر هفته در کنار هم رشد می‌کنند.

مارک: کلیف، کریستی، خیلی از شما متشکرم که وقت گذاشتید و تجربه‌تان را با ما به اشتراک گذاشتید.

کلیف: من هم ممنونم. امیدوارم شنوندگان از امکانات هدلی و به‌ویژه از این گروه استفاده کنند.

مارک: از همراهی‌تان سپاسگزارم.

 

نویسنده: Hadley Presents Podcast Team

گردآوری از وب‌سایت: HadleyHelps.org