بیماری آرپی[1]، نوعی بیماری چشمی نادر است که در اثر عوامل ژنتیکی ایجاد می‌شود و به‌مرور‌زمان، با تحلیل بردن شبکیه، باعث کاهش میدان دید و در بسیاری مواقع نابینایی فرد مبتلا می‌شود. افراد مبتلا به آرپی، معمولاً در سنین بعد از بلوغ متوجه ابتلایشان به این بیماری می‌شوند و بسته به سرعت تحلیل رفتن شبکیه، در یک بازه زمانی نسبتاً کوتاه، بخش اعظم بینایی خود را از دست می‌دهند. از‌آنجا‌که اثرات این بیماری معمولاً در سنین بعد از بلوغ آشکار می‌شود، مبتلایان به آرپی اغلب با نابینایی و تبعاتش و چگونگی مدیریت محدودیت‌های ناشی از آن آشنایی کافی ندارند؛ آنها که شاغل هستند، در خطر ازدست‌دادن شغلشان قرار می‌گیرند و آنهایی هم که شغلی ندارند، به سختی می‌توانند فرصت شغلی مناسبی را به دست آورند. همین تبعات در زمان تحصیل هم رخ می‌نماید. بسیاری از این افراد زمانی پا به دنیای نابینایی می‌گذارند که در سنین جوانی به‌سر می‌برند و مشغول تحصیل در دانشگاه هستند. گاه ممکن است رشته تحصیلی‌شان هم جزو رشته‌هایی باشد که در دایرۀ انتخاب نابینایان نمی‌گنجد. به‌همین‌علت هم ممکن است ورود این افراد به دنیای نابینایی، با تبعات روحی و فکری سنگینی همراه باشد.
لازم به تأکید نیست که نهاد‌های حمایتی نظیر سازمان بهزیستی، وظایف حساسی را در خصوص این افراد به عهده دارند. آنها باید علاوه بر خدمات معمول که در اختیار همۀ نابینایان قرار می‌دهند، خدمات مشاوره‌ای و توانبخشی را هم با شدت و دقت مضاعف در برنامه‌های حمایتی خود بگنجانند؛ اما در اغلب مواقع یا اساساً برنامه مشخصی برای این افراد پیش‌بینی نشده یا آنچه احتمالاً طراحی و پیش‌بینی شده، به درستی اجرا نمی‌شود. در چنین شرایطی این مؤسسات مردم‌نهاد و غیر‌انتفاعی هستند که به میدان می‌آیند تا خلأ نهاد‌های دولتی را پر کنند یا دست‌کم یاری‌گر این نهاد‌ها در اجرای برنامه‌های حمایتی‌شان باشند.
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، مؤسسه‌ای مردم‌نهاد، غیر‌دولتی و عام‌المنفعه است که در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ و با هدف ارائه خدمات تشخیصی و درمانی، ارائه مشاوره‌های روانشناسی، حقوقی و فناوری اطلاعات به‌صورت حضوری و تلفنی و حمایت‌های مالی و اجتماعی به این گروه از بیماران تأسیس شد. طی چند سال اخیر با تلاش و کوشش دستاندرکاران این امر، بیش از ۶۰۰۰ بیمار آرپی در سنین مختلف شناسایی شده که از‌این‌حیث اولین و تنها مؤسسه آرپی در کشور محسوب می‌شود.
در حال حاضر متخصصان چشم‌پزشکی هفته‌ای سه روز مددجویان این مؤسسه را معاینه می‌کنند و طبق هماهنگی با بیمارستان‌های «طرفه»، «رسول اکرم(ص)» و «امام حسین(ع)»، بیمارانی که دچار مشکلات ثانویه آرپی مانند آب‌مروارید، گلوکوم (آب سیاه) و عوارض شبکیه هستند، برای اقدامات درمانی به این مراکز ارجاع داده می‌شوند. همچنین این مؤسسه به‌عنوان بزرگترین عضو خانواده بیماری‌های نادر، تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر درآمده است.
مددجویان مؤسسه آرپی همچنین می‌توانند از طریق این مؤسسه با روانشناسان متخصص و مجرب در زمینه مشکلات مرتبط با نابینایان تماس بگیرند و از خدمات مشاوره‌ای این متخصصان بهره‌مند شوند. افزون بر این، مشاوره در خصوص فناوری‌های ویژه نابینایان هم به‌صورت تلفنی و حضوری در این مرکز در اختیار مراجعان قرار می‌گیرد. ارائه مشاوره دربارۀ انواع ابزار‌های کمک‌بینایی نظیر ذره‌بین و درشت‌نما هم از دیگر خدماتی است که در مؤسسه آرپی انجام می‌شود. در این مرکز همچنین با هدف آگاه‌سازی مخاطبان و انتشار آخرین دستاورد‌های چشم‌پزشکی، جلساتی به‌صورت آنلاین با حضور صاحبنظران حوزه‌های بینایی‌سنجی و چشم‌پزشکی برگزار می‌شود و ضمن مرور و درستی‌سنجی آخرین اخبار حوزه چشم‌پزشکی، به سؤالات مخاطبان پاسخ داده می‌شود.
مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی همه‌روزه در ساعات اداری پاسخگوی مراجعان خود است. این مؤسسه در نشانی تهران، خیابان آزادی، بوستان اوستا واقع شده و علاقه‌مندان می‌توانند از طریق ایستگاه‌های مترو توحید یا انقلاب و ایستگاه اتوبوس تندرو (بی‌آر‌تی) دکتر قریب به آن دسترسی داشته باشند. همچنین کارکنان این مؤسسه از طریق تلفن‌های 24-02166948282 در ساعات اداری پاسخگوی سؤالات مبتلایان به آرپی خواهند بود.
[1]. Retinitis Pigmentosa
