ترجمه ، پذیرش کاهش بینایی؛ از مواجهه با واقعیت تا یافتن مسیر تازه

مقدمه

رویارویی با خبر کاهش بینایی برای بسیاری از افراد، تجربه‌ای عمیقاً تکان‌دهنده است؛ تجربه‌ای که می‌تواند احساس سردرگمی، نگرانی درباره آینده و تردید نسبت به توانمندی‌های فردی را به‌دنبال داشته باشد. در چنین شرایطی، پذیرش وضعیت جدید و حرکت به‌سوی سازگاری، فرآیندی تدریجی و گاه دشوار است. با این حال، شنیدن تجربه‌های زیسته افرادی که این مسیر را پیموده‌اند، می‌تواند به روشن‌تر شدن افق پیش رو کمک کند.

در این شماره از نشریه نسل مانا با اپیزودی از مجموعه «Insights and Sound Bites» از سازمان هدلی همراه می‌شویم. در این روایت، پَت کازمِرل از تجربه خود در مواجهه با یک بیماری نادر ارثی شبکیه، روند تدریجی پذیرش کاهش بینایی، چالش‌های اجتماعی ناشی از آن و اهمیت یافتن منابع حمایتی سخن می‌گوید. او با بازخوانی مسیری که طی کرده است، تلاش می‌کند نکته‌ها و آموخته‌هایی را با مخاطبان در میان بگذارد که می‌تواند برای افرادی که در ابتدای این راه قرار دارند، راهگشا و دلگرم‌کننده باشد.

او این گونه شروع می‌کند: «باید با واقعیت این وضعیت روبه‌رو می‌شدم»

اقدام کردن آسان نیست. وقتی برای نخستین‌بار متوجه می‌شوی که در حال از دست دادن بینایی‌ات هستی، این واقعیت ویران‌کننده و طاقت‌فرساست. در آن لحظه حتی نمی‌توانی آینده‌ای را تصور کنی؛ گویی افق پیش رو محو شده است.

نام من پَت کازمِرل است. در شیکاگو زندگی می‌کنم و همیشه بینایی خوبی داشتم. حتی تا دهه پنجاه زندگی‌ام تازه شروع به استفاده از عینک مطالعه کردم. اما مدتی بعد متوجه شدم خواندن برایم سخت‌تر شده است. صادقانه فکر می‌کردم فقط باید شماره عینکم را تغییر بدهم.

به اپتومتریست مراجعه کردم. بعد از آن، طی هشت ماه، ویزیت‌های متعددی با چشم‌پزشکان، متخصصان عصب چشم و پزشکان شبکیه داشتم. در نهایت تشخیص داده شد که به یک بیماری نادر ارثی شبکیه مبتلا هستم؛ نوعی دیستروفی مخروطی به نام «دیستروفی ماکولای پنهان»؛

هنوز به یاد دارم پزشکی که نتیجه را اعلام کرد گفت: «خبر خوب این است که کاملاً نابینا نخواهی شد، اما زندگی‌ات برای همیشه تغییر خواهد کرد» و دقیقاً همین اتفاق افتاد.

ابتدا کاهش بینایی در چشم چپم بود، اما به‌تدریج چشم راست را هم درگیر کرد. کمتر از یک سال بعد از تشخیص، از نظر قانونی نابینا شناخته شدم. روند از دست دادن بینایی‌ام سریع و غیرمنتظره بود.

بزرگ‌ترین دشواری برای من، ناتوانی در تشخیص چهره‌هاست. وقتی بینایی کامل داریم، نمی‌دانیم چقدر به دیدن چهره‌ها برای درک موقعیت‌های اجتماعی وابسته‌ایم: آیا کسی به حرف‌هایم گوش می‌دهد؟ نگاهش متوجه من است؟ از گفت‌وگو خسته شده یا هیجان‌زده است؟ از دست دادن این نشانه‌ها بسیار دشوار است.

من همیشه فردی برون‌گرا بوده‌ام، اما حالا ورود به جمع برایم شجاعت بیشتری می‌طلبد. معمولاً به جاهایی که کسی را نشناسم نمی‌روم، چون این وضعیت برایم سخت‌تر است.

یکی از دشوارترین بخش‌ها، پذیرش کاهش بینایی است. درمانگری که با افراد دارای آسیب بینایی کار می‌کرد به من گفت این یک فقدان است، شبیه هر فقدان دیگری؛ مسیری که شامل مراحل سوگ، خشم، ناامیدی و در نهایت پذیرش می‌شود.

اگر به گذشته برگردم، چیزهایی هست که ای‌کاش همان ابتدا می‌دانستم. مسیر رسیدن به پذیرش می‌تواند طولانی باشد، اما شاید بتوان با آگاهی، آن را کوتاه‌تر کرد.

من پذیرش را دو بُعد می‌دانم. نخست، دست کشیدن از مقایسه مداوم با گذشته؛ طبیعی است که بگویی «قبلاً می‌توانستم این را ببینم» یا «آن کار را انجام دهم»، اما ماندن در این مقایسه‌ها کمکی نمی‌کند.

بُعد دیگر، رها کردن سرزنش خود است. من مدام از خودم می‌پرسیدم: آیا نزدن عینک آفتابی در جوانی مقصر بوده؟ آیا دارویی که مصرف کرده‌ام باعث این وضعیت شده؟ چه کاری کرده‌ام که به اینجا رسیده‌ام؟ پذیرش یعنی فهمیدن این‌که مهم نیست علت چه بوده است؛ اکنون باید با واقعیت روبه‌رو شد.

پذیرش به من کمک کرد بگویم: حالا باید اقدام کنم.

نخستین قدمم جست‌وجوی منابع حمایتی بود. پیشینه کاری‌ام در فروش و بازاریابی به من آموخته بود که برای هر مشکلی باید منابع مناسب را پیدا کرد. ابتدا تصورم این بود که با یافتن علت ژنتیکی و شرکت در کارآزمایی بالینی، بینایی‌ام باز خواهد گشت. اما به‌تدریج فهمیدم شاید درمان قطعی‌ برای آن وجود نداشته باشد. این هم بخشی از پذیرش بود.

دوستی نابینا از دوران دانشگاه یکی از اولین افرادی بود که با او تماس گرفتم. او مرا با دو منبع مهم آشنا کرد: سازمان Lighthouse و سازمان Hadley. همچنین به گروه‌های آنلاین مرتبط با بیماری‌ام و فناوری‌های کمکی برای نابینایان پیوستم. این منابع نقشی اساسی در سازگاری من داشتند.

موضوع مهم دیگر، آموزش دادن به اطرافیان است. بسیاری از افراد، نابینایی را یا مطلق می‌دانند یا اصلاً نمی‌شناسند. من توضیح می‌دهم که کاهش دید مرکزی دارم؛ انگار همه چیز را در مه می‌بینم و چهره‌ها را تشخیص نمی‌دهم. از دوستانم می‌خواهم اگر مرا در جایی دیدند، خودشان را معرفی کنند.

در فروشگاه‌ها یا تماس‌های تلفنی نیز از ابتدا می‌گویم که آسیب بینایی دارم. همین توضیح ساده، فشار و استرس را کم می‌کند و به دیگران کمک می‌کند بهتر همراهی کنند. این کار نوعی خودحمایتی است.

امروز وقتی به پنج سال پیش نگاه می‌کنم، به فردی فکر می‌کنم که وحشت‌زده و سردرگم بود. حالا می‌بینم مجموعه‌ای از گام‌های کوچک، شرایط را قابل‌مدیریت‌تر کرده است. اگر بتوانم، دوست دارم این مسیر برای دیگران کوتاه‌تر و روشن‌تر باشد.

این راه آسان نیست. اما منابع حمایتی و سازمان‌هایی مانند لایت هاوس و هدلی برای همین وجود دارند؛ تا نشان دهند که کسی در این مسیر تنها نیست. شاید این جمله تکراری به نظر برسد، اما حقیقت دارد: شما تنها نیستید. منابع را پیدا کنید، به خودتان زمان بدهید و قدم‌به‌قدم پیش بروید.

 

یادداشت مترجم

تجربه‌ای که در این روایت می‌خوانیم، هرچند در بستر دیگری شکل گرفته، اما احساس‌هایی که توصیف می‌کند برای بسیاری از افراد دارای آسیب بینایی در ایران نیز آشناست؛ از شوک اولیه تشخیص گرفته تا پرسش‌های بی‌پاسخ درباره آینده و تلاش برای یافتن منابع حمایتی.

واقعیت این است که دسترسی به خدمات تخصصی، فناوری‌های کمکی و شبکه‌های حمایتی در کشور ما همیشه آسان و هموار نیست. با این حال، تجربه نشان داده است که آگاهی، گفت‌وگو و به‌اشتراک‌گذاری تجربه‌های زیسته می‌تواند بخشی از این فاصله را جبران کند. هر روایت، چراغ کوچکی است برای فردی که شاید تازه در ابتدای این مسیر ایستاده باشد.

امید است بازتاب چنین تجربه‌هایی در نشریه نسل مانا بتواند به تقویت همدلی، مطالبه‌گری و گسترش گفت‌وگو درباره نیازها و ظرفیت‌های افراد نابینا و کم‌بینا در ایران کمک کند.

 

نویسنده: Hadley Presents Podcast Team

گردآوری از وب‌سایت: pocketcasts.com